六一儿童节,还孩子一个“无瑕”的童年

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前言:据中国白癜风协会数据显示,截至2013年底,我国18周岁以下白癜风患儿总数已经超过300万,对应年龄结构人口总量占比接近1%。300万患儿中,过半数未能接受科学治疗;接受治疗的患儿中,44%左右的患儿停留在外用药治疗的阶段;近三分之一的患儿面临着白斑扩散的折磨。截至2014年3月,全国专门面向白癜风患儿的心理救助机构数量为0,各慈善、医疗、科研、教育机构面向白癜风患儿提供的常规化资金(现金或非现金)救助项目11个,全年共计发放救助资金(现金或非现金折算)不足500万元。



自2006年起,我们在云南、四川、贵州、广西等地总计收治了10多名十岁以下白癜风患儿,同样是从2006年起,我加入了回访组,每天电话或者上门拜访曾经康复的孩子,观察他们出院后的恢复情况和身心健康。对每个离院的孩子来说,这种跟踪观察都要持续3年以上。

谁来帮帮我们?谁来听听我们的心声?              

白癜风不会直接对孩子产生生理伤害,所以往往容易被主流社会所忽视。一位常年往返于昆明与上海两地之间的患儿妈妈曾经含着泪对我说:“像壹基金、青基会这样的机构,他们有帮助自闭症的项目,有帮助脑瘫的项目,有帮助孤独症的项目。可是有谁来帮帮我们?有谁至少愿意来听听我们(的话)?”我能感受到她心中的巨大悲痛。虽然白癜风不会产生直接生理伤害,但是它给患儿和家长带来的心理压力往往是身在其外的人难以想象的。

我们能给她的,就只有更多的爱吧!                    

“当时医生告诉我们,这个病它的病因是不清楚的,治了有没有疗效是不一定的,治好了会不会复发是很难说的。那一个瞬间真的感觉,就是天都要塌下来了你知道吗,说到底它毕竟是一种病啊!”楠楠(化名)的母亲林女士至今回忆起当年孩子刚刚确诊为白癜风时候的情景,仍然心有余悸。2009年夏天,林女士去大连旅游,习惯了大理和煦阳光的楠楠受不了海边的日光照射,很快身上开始大面积褪皮,回到大理后虽然伤痕很快长好,但是却有几块疤痕处出现了白斑。林女士心中隐隐感觉不妥,便带着女儿去了大理当地医院。医生的诊断结果对林女士来说不啻于晴天霹雳:散发型进展期白癜风,治疗结果难以预计。

一定要把她的病治好!                

“那个时候真的很担心。她那时候已经快6岁了,正在准备上学。我担心她在学校会被小朋友们欺负,因为脸上胳膊上都有一片一片的白斑嘛,肯定和同学们不一样,我就担心这个。但是我们也没什么办法啊,医生说这个病基本上治不好了,那个时候就感觉真的很无力,那我们能够给她的,就只有更多的爱吧。”回忆到这里林女士的情绪越来越激动,我不得不打断交谈,帮助她平复心情。“然后6岁的小孩其实已经开始懂很多东西了,她也在看我们,她肯定也从我们的(身上)看到这个事情可能很糟糕。所以从那个时候开始,我就很少看到她再去笑,以前玩的很好的几个小朋友,她也不和他们一起去玩。从那个时候开始我和她爸就决定,一定要把她的病治好。”每一次回访中,林女士都会和我讲起这段故事。

可能会比较敏感,但不会害怕了。                

下定了决心的林女士,在朋友的推荐下前往昆明白癜风皮肤病医院问诊,同时也自学了很多白癜风治疗的知识,自己在家给楠楠做心理辅导,给楠楠做专门的医疗食谱。这些辅导和食疗,一直坚持到楠楠病愈出院两个月后。“她因为看病耽误了一段时间嘛,然后我们觉得不要给她太大压力,所以就让她晚上了一年学。明年就要小升初了,现在还光知道疯玩,一早就跟同学出去玩了,现在还不回来,也不知道中饭要不要在家吃。”林女士嘴里发着牢骚,眼中却是满满的宠溺。“其实现在想想还是觉得挺后怕的,要不是当时从大理转院到昆明,现在还不知道在哪(求医)呢。”当我问及她是否担心楠楠病情复发的时候,林女士笑的很淡然。“一来有过这么一次经历了,心里没那么大压力了;二来你看你们隔三差五还在帮我看着她嘛。最怕的其实是这个病治不好了,那你们治好了一次,其实就没觉得它多可怕了,其实得这个病的话,孩子很痛苦的,我们家长也很痛苦,但是现在可能说会比较敏感,但不会害怕了。”



10多名患儿,几乎就是10多个楠楠故事的翻版。这些故事在大理,在昆明,在云南,在整个中国不断上演,10多名患儿也只是罹患白癜风的儿童中极小的一部分。但对每一个家庭来说,一个患病的孩子,就代表了整个世界的灰暗。随着各种慈善基金的发展,越来越多的媒体开始介入,自闭症、孤独症、脑瘫患儿开始逐渐为世人所知。但白癜风因为它的症状没有脑瘫或者自闭症那样直接而富有冲击力,所以它的患儿群体也就没有受到那么多的关注。但白癜风给患者带来的心理伤害却绝对不容忽视。

在这些痛苦的孩子们面前,谁来与他们一路同行?



昆明白癜风皮肤病医院是一所非营利性医院;是一所集中西医医疗、教学、康复、科研为一体专疗白癜风的中西医结合医院;一所经市卫生部严格审批的规范化、系统化、专业化的标准示范治疗医院,医院深信“业精于专”的医疗精神,本着“专研、专病、专治”的原则,对专项疾病集中优势资源,系统提升西南地区白癜风诊断、治疗、康复、保健、科研实力,为西南乃至全国白癜风患者提供最优质的健康治疗。在儿童白癜风方面,昆明白癜风皮肤病医院全体医护人员为儿童白癜风患者提供诊前心理辅导与干预,让儿童走出误区,重获自信。在检测过程中,针对儿童自身的发育情况,采取相应的检测手段,以及适合儿童自身发育阶段的个性化诊疗方案,全程对儿童的病情进行全面监控,康复后定期回访管理,关爱儿童,关爱健康,祛白道路上,昆明白癜风皮肤病医院始终与你同行,为儿童白癜风患者撑起一片蓝天!



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